Passer au contenu principal

Le combat de Lucia contre la maladie silencieuse

Participation du Dr Francisco Carmona en le saut Publié le 22 février.

L'endométriose est une maladie chronique dont les causes ne sont pas claires et qui touche 10% des femmes en Espagne. C'est ainsi que Lucía Arnaiz l'a vécu, qui le 8 janvier a subi une opération après des années de souffrance intense douleurs menstruelles que personne ne lui a expliqué.

Lucía Arnaiz (Marbella, 1996) a un souvenir gravé par le feu et il appartient au jour de ses premières règles. Assise dans la salle de bain, elle serrait étroitement les jambes de sa mère alors qu'elle pleurait et s'effondrait de douleur. « Maman, est-ce que ça va être comme ça à chaque fois ? « Doucement, c'est la première fois, puis tout se calme », entendit-il comme une consolation lointaine. Elle avait alors 13 ans et un chemin jalonné de périodes tortueuses ne faisait que commencer. Mais son environnement a normalisé son état et elle affirme se sentir totalement incomprise même aujourd'hui qu'elle a déjà un diagnostic en main.

Sept ans comme ça, à vivre chaque période avec l'inconnu d'une douleur lancinante qu'elle a dû endurer parce que "c'est normal", parce que "c'est une condition d'être une femme" et parce qu'"il faut s'y habituer. Dix ans à associer le tramadol au naproxène, l'Enantyum et le Nolotil, un cocktail d'analgésiques en menu du jour, d'abord pendant les règles, mais à la fin 25 jours par mois. Dix ans d'évanouissement, de visites aux urgences, de frappe à différentes portes et, derrière elles, différents gynécologues. "Quelqu'un m'a prescrit une bonne moue", dit-il avec un ton qui mêle sarcasme et indignation.

Ce n'est qu'à l'âge de 20 ans, en 2017, qu'au cours d'une échographie réalisée par son assurance travail, ils ont clarifié l'inconnu : il était atteint d'endométriose. Endométriose, un mot méconnu du grand public mais que Lucia avait déjà sous le feu des projecteurs. L'endométriose, une maladie chronique qui consiste en la croissance de l'endomètre, qui est le tissu qui tapisse l'utérus et qui est expulsé à chaque menstruation, en dehors de cet organe. L'endométriose, une maladie que l'on soupçonne immunologique et dont les causes ne sont pas encore claires. Mais elle touche au moins 10 % des femmes, près de deux millions en Espagne. De plus, les données ne sont pas exactes en raison du déficit diagnostique. « C'est la maladie silencieuse. Il ne vous tue pas mais il ne vous laisse pas vivre. Si les hommes souffraient d'endométriose, la maladie serait déjà éradiquée. Je pense qu'il y aurait même un vaccin et qu'il serait inclus dans le carnet de vaccination », ironise-t-il.

«Ils ont recommandé la chirurgie parce que j'avais plusieurs lumières. Ils m'ont donné un dépliant d'urgence. Je suis allé au public. A partir de ce moment, qui était en mai, jusqu'en décembre, j'ai eu douze gynécologues différents, tous des hommes, chacun changeant mon traitement hormonal. Je suis arrivée en fin d'année en voulant tout abandonner et avec un fort coup hormonal. Si pendant un an vous avez dû vous rendre plusieurs fois à l'hôpital pour obtenir de la morphine, quelque chose ne va pas », se souvient-il. « Vous avez un endométriome », lui ont-ils dit un jour. "Non, vous en avez trois", dit un autre. "C'est un gros kyste", a déclaré un troisième. "Non, si je ne vous vois pas du tout", a assuré un quatrième.

La période ne fait pas de mal

En même temps, il combinait son combat personnel avec le combat collectif. Il y a deux ans j'ai créé Endomequé, une association qui organise un festival de musique par an pour récolter des fonds pour la recherche. Le premier a eu lieu le 10 novembre 2018 dans la salle Cool avec Second en tête d'affiche. Ils ont vendu tous les billets et ont retiré 6.000 22 euros. Le 6.000 novembre, ils ont réitéré l'expérience et balayé à nouveau les tickets, réussissant à récolter 12.000 0 euros supplémentaires. Le crabe russe était à la tête du cartel. L'argent récolté au cours de ces deux années est allé au groupe de recherche en immunologie de l'Université de Murcie (Immunologie UMU). « Ils sont à 12.000 euros. Ce n'est pas beaucoup mais maintenant ils ne reçoivent plus rien. Alors, de XNUMX à XNUMX euros, ça va », ironise-t-il.

Lucía Arnaiz, qui a étudié la production et travaille dans un promoteur de concerts, a su mettre sa passion, la musique, au service de la cause. Le festival est un prétexte pour récolter des fonds, mais aussi pour mettre un visage sur cette maladie, inciter le public féminin à briser les tabous et « tromper » le public masculin avec de la musique. « Pour qu'il y ait de la compréhension. Pour qu'ils sachent ce qui nous arrive quand les règles font trop mal », confie-t-elle avec insistance. « J'ai une anecdote très cool de cette année. Des filles sont venues vers moi et je leur ai demandé pourquoi elles étaient venues. L'une m'a dit qu'elle était touchée et l'autre aussi, mais ils ne le savaient pas avant de venir, ils avaient été sincères pendant le concert ».

« Grâce à Endomequé, ils m'ont appelé pour aller à Bruxelles au Parlement européen dans une réunion avec plus d'associations. J'y ai rencontré le Dr Francisco Carmona, qui est notre gynécologue par excellence. Je lui ai demandé de recommander un médecin. Je m'en fichais de payer. Le public ne faisait pas attention à moi », assure-t-il. « Il existe très peu d'unités spécifiques à l'endométriose en médecine publique en Espagne. Ils existent dans certaines villes comme Madrid, Barcelone ou Murcie. C'est pourquoi ils sont pleins de travail ».

Et c'est ainsi que Lucía est arrivée jusqu'à aujourd'hui, 2 janvier, où elle a sa première rencontre avec El Salto pour nous parler de son opération prévue pour le 8. Elle veut mettre la lumière et les sténographes sur ce processus. Et il n'a aucun scrupule à ce que nous entrions dans son pré et post chirurgie. Il n'hésite pas non plus à nous expliquer avec des cheveux et des signes exactement comment va se dérouler l'intervention et quelles conséquences elle peut avoir. « J'ai 70 à 80 % de chances que la maladie se reproduise dans environ cinq ans. J'ai des endométriomes dans l'ovaire gauche et un foyer d'endométriose dans le ligament sacré de l'utérus, derrière l'utérus, qui le fixe au corps et me fatigue le dos. L'intervention sera multidisciplinaire, il y aura un gynécologue, un urologue et un digestif et ils le feront par laparoscopie, ils feront de petites incisions et ils mettront une petite caméra pour me nettoyer », décrit-il. Planer dans l'air est la possibilité que le nettoyage puisse aller plus loin. L'infertilité menace ce type d'intervention car tant que les professionnels ne la voient pas de près, ils ne savent pas ce qu'ils peuvent trouver. Et Lucia est claire qu'elle veut être mère.

« La période ne devrait pas faire de mal. De 0 à 10, tout ce qui est 4 ou plus n'est pas normal ». Le Dr Francisco Carmona est énergique. Spécialiste en gynécologie et expert en endométriose, il est chef de la Clinique hospitalière de Barcelone et directeur scientifique de la Clinique de la femme. Il est clair que l'ignorance qui règne tant dans la société que dans la communauté scientifique à propos de cette maladie a une composante de genre. « Nous les ignorons. Si les hommes avaient des douleurs testiculaires quatre jours par mois, le monde s'arrêterait ».

Carmona décrit l'endométriose comme une maladie chronique qui affecte uniquement les femmes en âge de procréer, dans laquelle l'endomètre apparaît en dehors de l'utérus. Ce tissu extérieur saigne également pendant la menstruation et crée des microsaignements internes qui provoquent des douleurs. « En général, les médecins se trompent de diagnostic et la douleur devient chronique. Il grandit de plus en plus, il apparaît avec les rapports sexuels, avec la digestion, avec la défécation », explique le médecin. La méconnaissance sociale et médicale de cette maladie motive un mauvais traitement. "J'ai le cas d'une femme opérée jusqu'à sept fois."

Rendre visible

Pendant ce temps, la réalité est têtue. Selon le moteur de recherche Pub Med, qui donne accès à la plus grande base de données de bibliographie médicale existante, il y a eu à ce jour 26.603 700.000 articles de recherche sur la maladie. Pour le cancer, il y a près de quatre millions d'investigations, pour le diabète près de XNUMX XNUMX et pour l'hypertension près d'un demi-million. "Ces dernières années en Espagne, il n'y a pas eu de recherche financée avec de l'argent public", phrase Carmona.

Nous sommes le 9 janvier et Lucía Arnaiz reçoit El Salto sur une chaise d'hôpital, assez endolorie après l'opération. Il a quatre incisions et points dans différentes couches. On ne sait pas combien. Votre ventre stocke un excès de gaz, qui ont été injectés lors de l'intervention pour pouvoir travailler. Tout ce qu'il veut maintenant, c'est mâcher et demander avec insistance quand le sandwich viendra. Il n'a pas mangé depuis trois jours, suivant un régime strict, seulement interrompu par quelques sachets qui servent à vider les intestins. Elle est également inquiète car elle ne sait toujours pas ce qui lui a été fait et, dans les rares réveils après l'anesthésie, elle se souvient de quelque chose à propos d'une trompe de Fallope bloquée. Peur pour elle.

Elle a choisi deux amis comme compagnons qui déversent leur attention. Pendant que nous attendons que l'infirmière retire le cathéter de Lucia, dans le couloir, elles commentent combien il est nécessaire de se laisser soigner, qu'en tant que femmes nous avons été éduquées à endurer, à donner, à sacrifier, mais nous ne savoir recevoir. Et Lucia a du mal à demander de l'aide. Núria Osorio Yamba, sa sœur dans ce processus, est venue de Barcelone. Cette Catalane de 45 ans souffre d'endométriose. Ou il a souffert, car lors de la dernière opération qu'il a subie - il a subi trois opérations chirurgicales - il a perdu ses organes reproducteurs. Il a décidé de consacrer sa vie à propager la maladie et à accompagner d'autres patients. Il a écrit le livre Vivre sans le tabou de l'endométriose en tant que thérapie personnelle et communautaire. Comme une catharsis. « Il a fallu 22 ans pour me diagnostiquer. Une fois diagnostiqué, l'ignorance règne au-delà des traités médicaux. Vous ne connaissez pas la partie émotionnelle. Vous ne savez pas vivre avec, car vous ne vivez pas, vous apprenez à vivre ensemble. Et c'est pourquoi j'ai écrit mon expérience », dit Núria. "C'était le premier livre que j'ai lu sur le sujet parce que je voulais me voir reflétée", interrompt Lucía. Quand j'ai été diagnostiqué, je me souviens avoir cherché sur Internet pour ma maladie et il n'y avait qu'une petite entrée sur Wikipédia et un traité scientifique ».

"Beaucoup de gens autour de moi ont appris ma maladie à travers le livre", raconte Núria, qui a vécu un obscurantisme atroce, en 1986, lorsque ses premières règles sont devenues de petits enfers et qu'il semblait étrange de manquer l'école à cause de douleurs menstruelles. « J'ai eu de la fièvre pendant une année entière. Le temps passait et les symptômes augmentaient avec la douleur au-delà du cycle menstruel. Il avait des douleurs en déféquant, pendant les rapports sexuels, en marchant. Peut-être qu'un mois j'ai eu deux bons jours ». Núria assure qu'elle a même été référée à un psychiatre, avec un diagnostic de mauvaise gestion de la douleur. Finalement, à l'âge de 33 ans, elle a été diagnostiquée et a subi une intervention chirurgicale à trois reprises. Il y a deux ans et demi, c'était la dernière fois. Ils ont dû le nettoyer complètement. Après cela, il a dû passer par un processus de prise en charge psychologique pour réussir le duel. Il n'est pas très clair s'il voulait ou non avoir des enfants, il ne sait pas si la douleur a conditionné cette option. "Mais une chose ne manque pas et une autre chose ne peut pas."

Quelques jours plus tard, diagnostic en main, Lucía se réjouit que la trompe de Fallope n'ait pas dû être retirée. Le rapport détermine l'endométriose ovarienne et pelvienne. Ils ont nettoyé son ovaire gauche et l'ont mis en place depuis qu'il a été déplacé. Il espère pouvoir mener une vie normale, bien que la convalescence soit plus lente qu'il ne l'avait prévu, avec notamment une visite aux urgences en raison de problèmes avec une pointe. Mais ces douleurs sont bonnes pour lui. Gentils car ils sont l'annonce d'une nouvelle période. Il ne sait pas ce qui va suivre, s'ils devront intervenir à nouveau, ou quand le mal se reproduira. Mais aujourd'hui, elle est sûre que demain il n'y aura pas de douleur. Au moins pour un temps.

Cette entrée a des commentaires 0

Votre commentaire:

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont marqués avec *

Ce site utilise des cookies pour vous d'avoir la meilleure expérience utilisateur. Si vous continuez à vous parcourir donnez votre consentement à l'acceptation des cookies mentionnés ci-dessus et l'acceptation de notre Politique de cookiesCliquez sur le lien pour plus d'informations.les cookies plugins

ACCEPTER
cookies Avis
DEMANDER UN RENDEZ-VOUS