Passa al contenuto principale

La lotta di Lucia contro la malattia messa a tacere

Partecipazione del Dott. Francisco Carmona en il salto Inserito il 22 febbraio

L'endometriosi è una malattia cronica le cui cause non sono chiare e che colpisce il 10% delle donne in Spagna. Così l'ha vissuta Lucía Arnaiz, che l'8 gennaio è stata operata dopo anni di sofferenze intense dolori mestruali che nessuno gli ha spiegato.

Lucía Arnaiz (Marbella, 1996) ha un ricordo inciso dal fuoco e appartiene al giorno del suo primo ciclo. Seduta in bagno ha abbracciato forte le gambe di sua madre mentre piangeva ed è scoppiata per il dolore. "Mamma, sarà così ogni volta?" "Facile, è la prima volta, poi tutto si calma", sentì come una lontana consolazione. A quel tempo aveva 13 anni ed era appena iniziato un percorso segnato da periodi tortuosi. Ma il suo ambiente ha normalizzato la sua condizione e sostiene di sentirsi totalmente incompresa anche oggi che ha già una diagnosi in mano.

Sette anni così, vivendo ogni periodo con l'incognita di un dolore lancinante che ha dovuto sopportare perché “è normale”, perché “è una condizione dell'essere donna” e perché “ci si deve abituare”. Dieci anni di combinazione di tramadolo con naprossene, Enantyum e Nolotil, un cocktail di antidolorifici come menu del giorno, all'inizio durante il periodo, ma alla fine 25 giorni al mese. Dieci anni di svenimenti, visite al pronto soccorso, bussare a diverse porte e, alle spalle, diversi ginecologi. "Qualcuno mi ha prescritto un bel broncio", dice con un tono che mescola sarcasmo e indignazione.

Non è stato fino all'età di 20 anni, nel 2017, quando, durante un'ecografia eseguita dalla sua assicurazione sul lavoro, hanno chiarito l'ignoto: aveva l'endometriosi. Endometriosi, una parola sconosciuta al grande pubblico ma che Lucia aveva già sotto i riflettori. L'endometriosi, una malattia cronica che consiste nella crescita dell'endometrio, che è il tessuto che riveste l'utero e che viene espulso ad ogni mestruazione, al di fuori di questo organo. Endometriosi, una malattia che si sospetta immunologica e le cui cause non sono ancora chiare. Ma colpisce almeno il 10% delle donne, quasi due milioni in Spagna. Inoltre, i dati non sono accurati a causa del deficit diagnostico. “È la malattia messa a tacere. Non ti uccide ma non ti lascia vivere. Se gli uomini soffrissero di endometriosi, la malattia sarebbe già debellata. Penso che ci sarebbe anche un vaccino e sarebbe incluso nel libretto delle vaccinazioni ", ironizza.

“Mi hanno consigliato un intervento chirurgico perché avevo diverse luci. Mi hanno dato un volantino d'emergenza. Sono andato al pubblico. Da quel momento, che era maggio, fino a dicembre, ho avuto dodici ginecologi diversi, tutti uomini, ognuno dei quali ha cambiato il mio trattamento ormonale. Sono arrivato a fine anno con la voglia di abbandonare tutto e con una forte carica ormonale. Se durante un anno sei dovuto andare più volte in ospedale per prendere la morfina, qualcosa non va", ricorda. "Hai un endometrioma", gli dissero un giorno. "No, ne hai tre", disse un altro. "Questa è una ciste grassa", ha affermato un terzo. "No, se non ti vedo affatto," assicurò un quarto.

Il periodo non guasta

Allo stesso tempo, ha unito la sua lotta personale con la lotta collettiva. Due anni fa ho creato Endomequé, un'associazione che organizza un festival musicale all'anno per raccogliere fondi per la ricerca. Il primo è stato il 10 novembre 2018 nella Cool room con Second come headliner. Hanno venduto tutti i biglietti e preso 6.000 euro. Il 22 novembre hanno ripetuto l'esperienza e hanno spazzato di nuovo i biglietti, riuscendo a raccogliere altri 6.000 euro. Il granchio russo guidava il cartello. Il denaro raccolto in questi due anni è andato al gruppo di ricerca immunologica dell'Università di Murcia (Immunologia UMU). “Sono 12.000 euro. Non è molto ma ora non ricevono nulla. Quindi, da 0 a 12.000 euro, va bene”, ironizza.

Lucía Arnaiz, che ha studiato produzione e lavora in un promotore di concerti, ha saputo mettere la sua passione, la musica, al servizio della causa. Il festival è una scusa per raccogliere fondi, ma anche per dare un volto a questa malattia, incoraggiare il pubblico femminile a rompere i tabù e "ingannare" il pubblico maschile con la musica. “Così che ci sia comprensione. In modo che sappiano cosa ci succede quando il ciclo fa troppo male", afferma con enfasi. “Ho un aneddoto molto interessante di quest'anno. Alcune ragazze sono venute da me e ho chiesto loro perché fossero venute. Una mi ha detto che era commossa e l'altra anche, ma non lo sapevano prima di venire, erano stati sinceri durante il concerto”.

“Grazie a Endomequé mi hanno chiamato per andare a Bruxelles al Parlamento Europeo in un incontro con più associazioni. Lì ho conosciuto il dottor Francisco Carmona, che è il nostro ginecologo per eccellenza. Gli ho chiesto di consigliare un medico. Non mi importava di pagare. Il pubblico non mi prestava attenzione”, assicura. “Ci sono pochissime unità specifiche di endometriosi nella medicina pubblica in Spagna. Esistono in alcune città come Madrid, Barcellona o Murcia. Per questo sono pieni di lavoro”.

Ed è così che Lucía è arrivata fino ad oggi, 2 gennaio, quando ha il suo primo incontro con El Salto per raccontarci la sua operazione prevista per l'8. Vuole mettere luce e stenografi su questo processo. E non si fa scrupoli a parlare del suo pre e post intervento chirurgico. Inoltre, non ha remore a spiegarci con i capelli e i segni esattamente come sarà l'intervento e quali conseguenze potrebbe avere. “Ho una probabilità del 70-80% che la malattia si riproduca di nuovo in circa cinque anni. Ho endometriomi nell'ovaio sinistro e un focolaio di endometriosi nel legamento sacrale dell'utero, dietro l'utero, che lo fissa al corpo e mi fa sforzare la schiena. L'intervento sarà multidisciplinare, ci sarà un ginecologo, un urologo e uno specialista dell'apparato digerente e lo faranno con la laparoscopia, faranno piccole incisioni e metteranno una piccola macchina fotografica per pulirmi”, descrive. Librarsi nell'aria è la possibilità che la pulizia possa andare oltre. L'infertilità minaccia questo tipo di intervento perché finché i professionisti non lo vedono da vicino non sanno cosa possono trovare. E Lucia è chiaro che vuole essere una madre.

“Il ciclo non dovrebbe far male. Da 0 a 10, tutto ciò che è 4 o più non è normale”. Il dottor Francisco Carmona è energico. Specialista in ginecologia ed esperto in endometriosi, è a capo dell'Ospedale Clinico di Barcellona e direttore scientifico della Clinica femminile. È chiaro che l'ignoranza che regna sia nella società che nella comunità scientifica su questa malattia ha una componente di genere. “Li ignoriamo. Se gli uomini avessero dolori ai testicoli quattro giorni al mese, il mondo si fermerebbe”.

Carmona descrive l'endometriosi come una malattia cronica che colpisce solo le donne in età riproduttiva, in cui l'endometrio appare al di fuori dell'utero. Anche quel tessuto che si trova all'esterno sanguina durante le mestruazioni e crea microsanguinamenti interni che causano dolore. “In generale, i medici sbagliano nella diagnosi e il dolore diventa cronico. Sta crescendo sempre di più, compare con i rapporti sessuali, con la digestione, con la defecazione", spiega il medico. L'ignoranza sociale e medica di questa malattia motiva un trattamento inadeguato. "Ho il caso di una donna operata fino a sette volte".

Rendi visibile

Nel frattempo, la realtà è testarda. Secondo il motore di ricerca Pub Med, che fornisce l'accesso al più grande database di bibliografia medica esistente, finora ci sono stati 26.603 articoli di ricerca sulla malattia. Per il cancro ci sono quasi quattro milioni di indagini, per il diabete quasi 700.000 e per l'ipertensione quasi mezzo milione. "Negli ultimi anni in Spagna non c'è stata ricerca finanziata con soldi pubblici", condanna Carmona.

È il 9 gennaio e Lucía Arnaiz riceve El Salto su una sedia d'ospedale, piuttosto dolorante dopo l'operazione. Ha quattro incisioni e punti in diversi strati. Non si sa quanti. La tua pancia immagazzina un eccesso di gas, che sono stati iniettati durante l'intervento per poter lavorare. Tutto ciò che vuole in questo momento è masticare e chiedere con insistenza quando arriverà il panino. Non mangia da tre giorni, a dieta ferrea, interrotta solo da alcune bustine che servono per svuotare l'intestino. È preoccupata anche perché ancora non sa cosa le è stato fatto e, nel raro risveglio dopo l'anestesia, ricorda qualcosa di una tuba di Falloppio bloccata. Paura per lei.

Ha scelto due amici come compagni che riversano la loro attenzione. Mentre aspettiamo che l'infermiera tolga il catetere a Lucia, in corridoio commentano quanto sia necessario lasciarsi curare, che come donne siamo state educate a sopportare, a dare, a sacrificare, ma non sappiamo come ricevere. E Lucia fa fatica a chiedere aiuto. Núria Osorio Yamba, sua sorella in questo processo, è venuta da Barcellona. Questa catalana di 45 anni soffre di endometriosi. Oppure ha sofferto, perché nell'ultima operazione a cui è stato sottoposto - ha subito tre interventi chirurgici - ha perso gli organi riproduttivi. Ha deciso di dedicare la sua vita alla diffusione della malattia e all'accompagnamento di altri pazienti. Ha scritto il libro Living Without the Endometriosis Taboo come terapia personale e comunitaria. Come una catarsi. “Ci sono voluti 22 anni per diagnosticarmi. Una volta diagnosticata, l'ignoranza regna al di là dei trattati medici. Non conosci la parte emotiva. Non sai conviverci, perché non vivi, impari a convivere. Ed è per questo che ho scritto la mia esperienza ", dice Núria. "È stato il primo libro che ho letto sull'argomento perché volevo vedermi riflessa", interrompe Lucía. Quando mi è stata diagnosticata ricordo di aver cercato in Internet la mia malattia e c'era solo una piccola voce di Wikipedia e qualche trattato scientifico”.

"Molte persone intorno a me hanno appreso della mia malattia attraverso il libro", racconta Núria, che ha vissuto un atroce oscurantismo, nel lontano 1986, quando le sue prime mestruazioni sono diventate piccoli inferni e quando sembrava strano perdere la scuola a causa dei dolori mestruali. “Ho avuto la febbre per un anno intero. Il tempo passava e i sintomi aumentavano con il dolore oltre il ciclo mestruale. Aveva dolore durante la defecazione, durante i rapporti sessuali, quando camminava. Forse un mese ho avuto due giorni buoni”. Núria assicura di essere stata persino indirizzata da uno psichiatra, con una diagnosi di cattiva gestione del dolore. Alla fine, all'età di 33 anni, le fu diagnosticata e fu operata tre volte. Due anni e mezzo fa è stata l'ultima volta. Hanno dovuto ripulirlo completamente. Dopo questo, ha dovuto passare attraverso un processo di assistenza psicologica per superare il duello. Non è molto chiaro se volesse o meno avere figli, non sa se il dolore abbia condizionato questa opzione. "Ma una cosa è non volere e un'altra è non poter".

Giorni dopo, diagnosi alla mano, Lucía festeggia che non è stato necessario rimuovere la tuba di Falloppio. Il referto determina l'endometriosi ovarica e pelvica. Le hanno pulito l'ovaio sinistro e l'hanno messo a posto da quando è stato spostato. Ha la speranza di poter condurre una vita normale, anche se la guarigione è più lenta del previsto, compresa una visita al pronto soccorso per problemi con un punto. Ma questi dolori sono gentili con lui. Gentili perché sono l'annuncio di un nuovo periodo. Non sa cosa verrà dopo, se dovranno intervenire di nuovo, o quando il male si riprodurrà. Ma oggi è sicura che domani non ci sarà dolore. Almeno per un po'.

Questa voce ha 0 commenti

Lascia una risposta

L'indirizzo email non verrà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati con *

Questo sito utilizza cookies per voi di avere la migliore esperienza utente. Se si continua a navigare si sta dando il suo consenso all'accettazione dei biscotti di cui sopra e l'accettazione della nostra politica cookies, Clicca sul link per ulteriori informazioni.cookie di plugin

bene
Avviso cookies
RICHIEDI UNA DATA