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露西亚与沉默的疾病作斗争

Francisco Carmona 博士的参与 en 跳跃 发表于 22 月 XNUMX 日。

子宫内膜异位症是一种慢性疾病,其病因尚不清楚,在西班牙影响了 10% 的女性。 这就是 Lucía Arnaiz 的生活方式,她在多年的剧烈痛苦后于 8 月 XNUMX 日接受了手术 期间的痛苦 没有人向他解释。

Lucía Arnaiz (Marbella, 1996) 有一段被火蚀刻的记忆,它属于她第一次月经的那一天。 坐在浴室里,她紧紧抱住妈妈的腿,痛得痛哭流涕。 “妈,每次都是这样吗?” “轻松,这是第一次,然后一切都会平静下来,”他听到远处的安慰声。 那时她才13岁,一段曲折的道路才刚刚开始。 但她的环境使她的病情正常化,她声称即使在今天,她也完全被误解了,因为她已经有了诊断结果。

就这样七年,每个时期都在未知的刺痛中度过,因为“这很正常”,因为“这是做女人的条件”,因为“你必须习惯它”。 将曲马多与萘普生、Enantyum 和 Nolotil(一种止痛药的鸡尾酒)组合在一起的十年作为一天的菜单,起初是在此期间,但最终是每月 25 天。 十年昏厥,去急诊室,敲不同的门,在他们身后,有不同的妇科医生。 “有人给我开了一个很好的噘嘴,”他说,语气混合了讽刺和愤慨。

直到他 20 岁,2017 年,在他的工作保险进行的超声波检查中,他们清除了未知数:他患有子宫内膜异位症。 子宫内膜异位症,一个普通大众不知道但露西亚已经在聚光灯下的词。 子宫内膜异位症,一种慢性疾病,由子宫内膜的生长组成,子宫内膜是排列在子宫内的组织,每次月经时都会从该器官外排出。 子宫内膜异位症,一种疑似免疫性疾病,其原因尚不清楚。 但它影响了至少 10% 的女性,在西班牙将近 XNUMX 万。 此外,由于诊断缺陷,数据不准确。 “这是沉默的疾病。 它不会杀了你,但它不会让你活下去。 如果男性患有子宫内膜异位症,这种疾病早就被根除。 我认为甚至会有一种疫苗,它会包含在疫苗接种卡中”,他讽刺道。

“他们推荐手术是因为我有几盏灯。 他们给了我一张紧急传单。 我去了公众。 从那一刻,也就是 XNUMX 月,到 XNUMX 月,我有 XNUMX 位不同的妇科医生,都是男性,每个人都改变了我的荷尔蒙治疗。 我是在年底到达的,想要放弃一切,并带着强烈的荷尔蒙刺激。 如果在一年中你不得不多次去医院服用吗啡,那就有问题了”,他回忆道。 “你得了子宫内膜异位症,”有一天他们告诉他。 “不,你有三个,”另一个说。 “这是一个脂肪囊肿,”第三个人说。 “不,如果我根本看不见你,”第四个人说。

经期不痛

同时,他将个人斗争与集体斗争结合起来。 两年前,我创建了 Endomequé,这是一个每年组织一次音乐节以筹集研究资金的协会。 第一次是在 10 年 2018 月 6.000 日在 Cool 房间,第二次是头条新闻。 他们卖掉了所有的门票,并拿出了 22 欧元。 6.000月12.000日,他们重蹈覆辙,再次扫票,成功筹得0欧元。 俄罗斯螃蟹领导了卡特尔。 这两年筹集的资金都捐给了穆尔西亚大学免疫学研究组(Immunology UMU)。 “他们是 12.000 欧元。 不多,但现在他们什么也没收到。 所以,从 XNUMX 到 XNUMX 欧元,这很好”,他讽刺道。

Lucía Arnaiz 曾在音乐会发起人学习制作和工作,她知道如何将她对音乐的热情用于为事业服务。 音乐节是筹款的借口,也是为这种疾病摆上脸,鼓励女性观众打破禁忌,用音乐“欺骗”男性观众。 “这样就有了理解。 以便他们知道当经期太痛时我们会发生什么”,她强调说。 “今年我有一个很酷的轶事。 一些女孩走过来,我问她们为什么来。 一个告诉我她受到了影响,另一个也告诉了我,但他们来之前并不知道,他们在演唱会上是真诚的”。

“感谢 Endomequé,他们叫我去布鲁塞尔参加欧洲议会与更多协会的会议。 在那里我遇到了Francisco Carmona 医生,他是我们最出色的妇科医生。 我请他推荐一位医生。 我不在乎付钱。 公众并没有关注我”,他保证。 “西班牙的公共医学中很少有专门的子宫内膜异位症单位。 它们存在于马德里、巴塞罗那或穆尔西亚等一些城市。 这就是为什么他们充满了工作”。

直到今天,2 月 8 日,Lucía 都是这样到达的,当时她第一次与 El Salto 会面,告诉我们她定于 70 日进行的手术。她想为这个过程提供光线和速记员。 他对我们深入研究他的手术前后没有疑虑。 他也毫不犹豫地用头发和标志向我们解释干预将如何进行以及可能产生的后果。 “我有 80-XNUMX% 的机会在大约五年内再次传播这种疾病。 我的左侧卵巢有子宫内膜异位症,子宫后的子宫骶韧带有子宫内膜异位症的焦点,将其固定在身体上并导致我的背部拉伤。 干预将是多学科的,会有妇科医生、泌尿科医生和消化专家,他们会用腹腔镜检查,他们会做小切口,他们会放一个小相机来清洁我”,他描述道。 在空中盘旋是清洁可以更进一步的可能性。 不孕症威胁着这种干预,因为直到专业人士仔细观察,他们才知道他们能找到什么。 露西亚很清楚她想成为一名母亲。

“这段时间不应该受到伤害。 从 0 到 10,任何大于等于 4 的都是不正常的”。 弗朗西斯科·卡莫纳博士很有说服力。 妇科专家和子宫内膜异位症专家,他是巴塞罗那诊所的负责人和妇女诊所的科学主任。 很明显,社会和科学界对这种疾病的无知具有性别成分。 “我们无视他们。 如果男人一个月有四天睾丸痛,世界就会停止”。

Carmona 将子宫内膜异位症描述为一种仅影响育龄妇女的慢性疾病,其中子宫内膜出现在子宫外。 外面的组织在月经期间也会流血,并产生引起疼痛的内部微出血。 “一般来说,医生的诊断是错误的,疼痛会变成慢性的。 它越来越多,出现在性交、消化、排便中”,医生解释说。 社会和医学上对这种疾病的无知导致治疗效果不佳。 “我有一个女人手术多达七次的案例。”

使可见

与此同时,现实是顽固的。 根据提供对现有最大医学书目数据库的访问的 Pub Med 搜索引擎,迄今为止已有 26.603 篇关于该疾病的研究文章。 癌症有近 700.000 万次调查,糖尿病有近 XNUMX 万次调查,高血压有近 XNUMX 万次调查。 “近年来,西班牙没有任何由公共资金资助的研究”,Carmona 的句子。

9 月 XNUMX 日,Lucía Arnaiz 坐在医院的椅子上接受 El Salto,手术后非常疼痛。 它有四个不同层次的切口和点。 不知有多少。 您的腹部储存了过量的气体,这些气体是在干预期间注入的,以便能够工作。 他现在想要的只是咀嚼并坚持问三明治什么时候来。 他已经三天没有吃东西了,节食很严格,只是被一些用来排空肠子的小袋子打破了。 她也很担心,因为她仍然不知道对她做了什么,在麻醉后罕见的苏醒中,她想起了输卵管阻塞的事情。 为她害怕。

她选择了两个朋友作为倾诉他们注意力的同伴。 当我们等待护士移除 Lucia 的导​​管时,他们在走廊里评论说这是多么有必要被照顾,作为女性,我们被教育要忍受、给予、牺牲,但我们不知道如何去做收到。 露西亚发现很难寻求帮助。 Núria Osorio Yamba,她在这个过程中的姐姐,来自巴塞罗那。 这位 45 岁的加泰罗尼亚人患有子宫内膜异位症。 或者他遭受了痛苦,因为在他接受的最后一次手术中——他接受了三次手术——他失去了生殖器官。 他决定将自己的一生奉献给传播疾病和陪伴其他患者。 他写了《没有子宫内膜异位症禁忌的生活》一书,作为一种个人和公共疗法。 就像宣泄一样。 “诊断我花了 22 年。 一旦你被诊断出来,无知就超越了医学论文。 你不知道情感部分。 你不知道如何和她一起生活,因为你不生活,你学会了一起生活。 这就是我写下我的经历的原因”,Núria 说。 “这是我读的第一本关于这个主题的书,因为我想看到自己的反映,”露西亚打断道。 当我被诊断出来时,我记得在互联网上搜索我的疾病,只有一个小的维基百科条目和一些科学论文“。

“我周围的很多人都是通过这本书了解到我的病的,”努里亚说,她在 1986 年经历了一种可怕的蒙昧主义,当时她的第一次月经变成了小地狱,因为月经疼痛而错过学校似乎很奇怪。 “我发烧了整整一年。 时间在流逝,症状随着月经周期以外的疼痛而加重。 他在排便、性交和走路时疼痛。 也许一个月我有两天好日子”。 Núria 保证她甚至被转介给精神病医生,诊断为疼痛管理不善。 最终,在33岁那年,她被确诊并接受了XNUMX次手术。 两年半前是最后一次。 他们必须彻底清理它。 在这之后,他必须经过一个心理护理的过程才能通过决斗。 他不是很清楚他是否想要孩子,他不知道疼痛是否影响了这个选择。 “但一件事是不想要,另一件事是不能。”

几天后,诊断在手,Lucía 庆幸不必切除输卵管。 该报告确定了卵巢和盆腔子宫内膜异位症。 他们已经清理了她的左侧卵巢并将其放置到位,因为它被移位了。 他希望能够过上正常的生活,尽管恢复速度比他预期的要慢,包括因穴位问题去急诊室就诊。 但这些痛苦对他来说是善意的。 亲切,因为它们是新时期的宣布。 他不知道接下来会发生什么,他们是否必须再次干预,或者邪恶何时会繁殖。 但今天她确信,明天不会有痛苦。 至少有一段时间。

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